Les acteurs
Le glaucome en France
La SFG : Société Française du Glaucome
C’est une association reconnue d’utilité publique créée en 1979 par Raymond ETIENNE et un groupe d’ophtalmologistes français bénévoles.
Les objectifs : informer les patients et le public, sensibiliser les professionnels de la vue, contribuer à la formation des ophtalmologistes, favoriser la recherche clinique et fondamentale, évaluer les aspects éthiques, sociaux, légaux et réglementaires de la maladie, développer les relations avec les autorités sanitaires et développer la lutte contre le glaucome en France et en Europe.
Le site web de la SFG réunit toutes les informations utiles et propose des e-congrès pour vivre en direct ou en différé la réunion annuelle qui se tient au mois de mai, ainsi que les conférences proposées librement.
Le mot du président de la SFG, le Professeur Philippe DENIS
Philippe DENIS est Chef de Service d’ophtalmologie de l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon.
« Avec toute une équipe, j’anime la Société Française du Glaucome (SFG), et j’ai été élu président en 2013. Ensemble, nous avons effectué un travail conséquent, en particulier avec l’UNADEV, pour la sensibilisation et l’information à propos de la maladie glaucomateuse. Les efforts que nous avons faits se sont matérialisés par des campagnes de dépistage dans les territoires et par des campagnes médiatiques d’information. En tant que société savante, la SFG propose également des formations médicales pour les ophtalmologistes nationaux ou francophones.
Enfin, avec la Société Française d’Opthalmologie, nous avons édité plusieurs fiches d’information expliquant aux patients, la plupart de actes dans le domaine du glaucome, ainsi que des recommandations médicales pour de meilleures prises en charge, en particulier basées sur des preuves cliniques. C’était donc naturellement notre rôle de participer à cette semaine du glaucome en partenariat avec l’UNADEV. »
L’UNADEV : Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels
Cette association nationale, qui fête en 2019 ses 90 ans d’existence, s’est engagée depuis plusieurs années pour combattre les maladies de la vue par le dépistage et le financement de la recherche médicale. Elle s’est engagée en particulier dans le dépistage du glaucome, consciente des risques de cette maladie insidieuse, sans symptômes, pour éviter au plus grand nombre de devenir aveugle. Depuis 8 ans, dans le cadre de la Semaine Mondiale du Glaucome en mars, elle lance une grande campagne de sensibilisation des Français au dépistage intitulée « Ne laissez pas le glaucome vous voler la vue », engagée dans la lutte contre le glaucome avec ses partenaires.
Le Bus du Glaucome de l’UNADEV, une unité mobile (camion rouge), sillonne la France chaque année dans une quinzaine de villes, pour dépister gratuitement, à partir de 40 ans, les facteurs de risque du glaucome. L’UNADEV s’est également engagée aux cotés de la SFG (Société Française du Glaucome) et la SFO (Société Française d’Ophtalmologie), dans la mise en place de bourses de recherche. Elle collabore également avec l’AFG (Association France Glaucome), notamment sur des réunions d’informations pour les patients.
Un enjeu de santé publique reconnu par la Haute Autorité de Santé
Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), le glaucome pourrait toucher 2 millions de personnes en 2020 en France. L’objectif pour l’UNADEV en association avec la Société Française du Glaucome (SFG) et l’Association France Glaucome (AFG) est de faire reconnaître le glaucome enjeu de santé publique.
« La mobilisation des associations porte ses fruits, et nous nous félicitons que suite à la demande de l’UNADEV, la SFG et l’AFG, la HAS a accepté d’inscrire la prise en charge du glaucome dans son programme de travail 2019 », explique Marc Bolivard, président de l’UNADEV. Cela pourrait ouvrir la voie à un dépistage plus systématique chez les personnes à risque, et à une meilleure prise en charge des nouvelles techniques chirurgicales dites « peu invasives ».
L’AFG
Association France Glaucome
L’AFG est une association de patients glaucomateux, créée en 2004 par des patients glaucomateux, mais également ouverte aux médecins et chercheurs s’intéressant à la problématique du glaucome et à l’entourage des patients. L’AFG est dirigée par un bureau et un conseil d’administration composés de 9 membres bénévoles (7 patients et 2 médecins), son siège est situé à Boulogne-Billancourt.
Le mot du Professeur Florent APTEL, président de l’Association France Glaucome : « Les principaux objectifs de l’AFG sont : apporter aux patients glaucomateux francophones des informations sur le glaucome, notamment nous éditons des documents d’information sur le glaucome, un carnet de suivi pour les patients et tous les trimestres un bulletin d’information avec un spécialiste du glaucome qui s’exprime.
Aider les patients glaucomateux dans la prise en charge de leur maladie et des conséquences de l’atteinte visuelle. Faire connaître auprès du grand public le glaucome. Sensibiliser les pouvoirs publics à la problématique du glaucome, et notamment à la nécessité d’un dépistage systématique du glaucome chez les personnes à risque, mais aussi à la nécessité d’une meilleure prise en charge des nouveaux traitements.
La Semaine Mondiale du Glaucome est cruciale, car le glaucome est une maladie fréquente (70 à 90 millions des personnes atteintes dans le monde et plus de 1 million en France), mais qui reste néanmoins souvent méconnue des personnes à risque. De ce fait le glaucome n’est souvent pas dépisté à temps, et il est traité trop tardivement alors que des traitements efficaces existent », explique le Professeur APTEL.